يوم الأمراض النادرة

طبي

حول يوم الأمراض النادرة

يصادف يوم 28 فبراير اليوم العالمي للأمراض النادرة - وهو يوم لا يعرفه معظم الناس ، وفقًا للمنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة (NORD).

يُعرَّف المرض النادر في الولايات المتحدة بأنه حالة تؤثر على أقل من 200000 شخص. هناك العديد من الحالات المصنفة على أنها 'أمراض نادرة'.

يوم الأمراض النادرة هو احتفال عالمي لزيادة الوعي بين الجمهور وصناع القرار حول التحديات التي يواجهها أكثر من 25 مليون أمريكي وما يقرب من 300 مليون شخص على مستوى العالم متأثرين بالأمراض النادرة ، وكذلك جميع أولئك الذين ما زالوا دون تشخيص. المنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة (NORD) هي الراعي الأمريكي الرسمي ليوم الأمراض النادرة.

• هل كنت تعلم؟ تشير التقديرات إلى أن 1 من كل 25 شخصًا يتعايش مع مرض نادر على مستوى العالم

• هل كنت تعلم؟ بينما يصيب كل مرض أقل من 2000 شخص ، تتأثر حياة العديد بشكل جماعي.

يقام يوم الأمراض النادرة في اليوم الأخير من شهر فبراير من كل عام. الهدف الرئيسي ليوم الأمراض النادرة هو زيادة الوعي بين عامة الناس وصناع القرار حول الأمراض النادرة وتأثيرها على حياة المرضى.

تم الاحتفال بيوم الأمراض النادرة لأول مرة في عام 2009 في الولايات المتحدة

تستهدف الحملة عامة الجمهور بشكل أساسي وتسعى أيضًا إلى زيادة الوعي بين صانعي السياسات والسلطات العامة وممثلي الصناعة والباحثين والمهنيين الصحيين وأي شخص لديه اهتمام حقيقي بالأمراض النادرة.

مع مرور كل عام ، استمر 28 فبراير في النمو ليصبح احتفالًا أساسيًا لإشراك المجتمع النادر ، ورفع قصص المرضى والأسر ، ودفع التبرعات ، وإنشاء موارد مهمة جديدة وأبحاث مبتكرة في مجال الأمراض النادرة.